Diagnostiqué:  Janvier 2013 à 6 ans
Pays:  France

Le récit de Sarah Robert, pour sa fille Sybille

Bonjour,

Je m’appelle Sybille. Je suis née le 13 mars 2007. J’ai un grand frère qui est née en 2003. Ma maman a vécu une drôle de grossesse. J’ai été conçu dans une éprouvette. Au début nous étions deux dans son ventre. Mais maman a dû se faire opérer car mon compagnon avait fait son nid dans un endroit interdit. Heureusement maman a vu un docteur extraordinaire qui a pu me sauver, puis Je suis née 10 jours avant terme. Maman a été déclenchée car elle faisait du diabète.

J’étais un bébé très calme qui dormait beaucoup. J’oubliais même de me réveiller pour manger. J’avais des renvois de lait tout le long de la journée. J’ai mis plus d’un mois à retrouver mon poids de naissance. Ma maman trouvait tout cela bizarre mais trouvait plein d’excuses. J’avais 2/3 semaines quand j’ai fait mon premier sursaut. Maman n’a pas aimé. Un deuxième sursaut, grand-mère a bien vu, et elle a même dit qu’un bébé de la famille faisait la même chose mais elle ne savait plus qui.

De retour de vacances, nous sommes passés voir ma pédiatre. Elle n’a pas aimé mes sursauts du tout. Quand je m’endormais, j’avais des petits sursauts qui m’ont fait raidir et puis plus rien d’autre. Cela durait quelques secondes. Nous avons dû faire une prise de sang en urgence, prendre un rendez-vous pour un IRM et EEG, mais vu les délais chez ma pédiatre et donc on a préféré m’envoyer dans un hôpital le samedi matin d’une fin-de-semaine du 1er mai. Scanner en urgence mais nous avons dû attendre le lundi pour l’EEG car le service est seulement ouvert durant la semaine. La crise était quasi quotidienne mais ne durait pas plus de 30 secondes. Maman courrait dans le couloir à chaque crise afin qu’une infirmière puisse nous voir. Nous sommes sorties de l’hôpital avec une ordonnance de Gaviscon et Motilium, car selon le pédiatre, c’étaient des spasmes dus à un reflux gastrique. Ma maman n’y croyait pas. Elle a pu discuter avec des autres parents qui lui ont conseillé de me filmer. Dès la crise suivante, maman a pris son appareil photo et a filmé la crise. En regardant le temps, elle s’est aperçue que le temps réel était bien plus long qu’elle l’imaginait.

Le 15 mai, en retour chez ma pédiatre pris entre deux rendez-vous. Nous sommes restées 1h30! Nous sommes ressorties avec un rendez-vous dès le lendemain pour un EEG de 24h filmé. Maman savait ce qu’elle voulait. Le diagnostic a été: épilepsie partielle et le médecin m’a donné du Sabril.

De suite, les crises n’ont pas disparu, tous les 15 jours on augmentait la dose de Sabril jusqu’à atteindre le maximum possible. Je faisais plus ou moins bien L’été a passé et au début de décembre, une nouvelle crise: retour à l’hôpital avec un nouveau médicament l’Epitomax.

Je ne mangeais presque rien, donc mon poids reste stagne. Maman ne baisse pas les bras, elle m’emmène voir Valérie, ma psychomotricienne, pour m’aider à bouger et à évoluer. Elle a fait un dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour l’aider la prise en charge. Par conséquent, j’ai grandis et progressé. À 2 ans je me mets debout et je me déplace sur les genoux. Avant, c’était à 4 pattes mais ce n’est pas pratique quand je dois transporter des affaires. À 2 ans 1/2 je fais mes 3 premiers pas pour aller dans les bras de maman. À 3 ans 1/2 je me lance dans la marche toute seule. À 4 ans 1/2 j’ai trouvé le truc pour sauter dans la piscine. Pour mes 5 ans, maman a pris un tricycle adapté, mais pour l’instant je n’appuie pas assez sur les pédales pour m’avancer toute seule.

On avait une question concernant les médicaments, et nous avons arrêté le Sabril pour mon noël 2011 et l’Epitomax pour mon noël 2012. Depuis lors, je suis bien plus active et présente. J’ai découvert le loto est je suis devenue forte! Maman trouve que j’ai une bonne mémoire visuelle et spatiale.

En ce qui concerne mon langage, depuis que j’étais un bébé je n’ai qu’une envie: de communiquer. À 1 an, j’ai babillé un peu et des monosyllabes arrivent. Je disais «maman» depuis mes 2 ans. Vers 3 ans, j’avais une dizaine de mots dans mon vocabulaire mais seulement l’essentiel pour communiquer. À 3 ans 1/2, j’allais même voir une orthophoniste qui m’accompagne durant mes progrès. J’allais à l’école comme tous les autres enfants avec une AVS (Auxiliaire de Vie Sociale) pour m’aider.

Aujourd’hui, j’ai 6 ans. Je ne prends plus de traitement sauf de la mélatonine pour mieux dormir. Les progrès sont toujours présents et un peu plus rapides. Je fais de petites phrases et des nouveaux mots sont de plus en plus fréquents. Peut-être quand l’effet de l’Epitomax disparait, je peux enfin construire un langage. Je suis toujours à l’école pour 18h et j’ai même des copines. Il reste encore une étape à franchir: abandonner la couche. Les beaux jours arrivent, et maman me met des culottes. Ça ne me gêne pas, je sais comment me retenir, mais ce n’est pas parfait donc pour le moment, j’espère qu’un jour, cela soit une réalité.

Écrit par: Sarah Robert (Maman de Sybille)